
- Категория:
- Светлая память

†Даша Павлова (18.08.2001-11.10.2016) |
История этого ребенка очень удивительная, за свои 12 лет Даша прошла столько, сколько мы, взрослые, не смогли бы выдержать. Но, не смотря на все, наша принцесса держится как оловянный солдатик и борется за свою жизнь!
У Даши сколиоз 4 ст.,остеофиброзная дисплазия(состояние после аллопластики),факоматоз, левосторонняя кривошея. Это к сожалению не все ее диагнозы. На данный момент ребенок нуждается в обследовании по поводу сколиоза в клинике “Этианум” г.Хайдельберг (Германия). Дашу ждет профессор Юрген Хармс! На основании этого обследования будет принято решение об операции на позвоночнике! Для осуществления поездки нам необходимо собрать 8.130 евро!!! Помогите пожалуйста осуществить мечту ребенка стать здоровой!!!
Обращение Марины Павловой, мамы Даши:
“Здравствуйте! Меня зовут Марина Павлова.
Дарья появилась на свет в августе 2001 года. В 1 месяц мы прошли плановое обследование и у дочки обнаружили много маленьких кист в головном мозге. Начали лечение и постепенно у нас все прошло. Примерно в 6 месяцев, мы заметили, что у Даши одна сторона черепа как то странно деформируется. Пошли к хирургу, и он сказал, что это из- за того, что мы ложили ребенка слишком часто на один бочек. В 1 год шишка на голове была уже значительной, все те же походы к хирургу нам не давали разъяснений, пока я не поехала в центр Резника и, там даже без рентгена нам сказали, что это остеофиброз.
В 2003 г. Даше удалили шишку вместе с куском черепа. Дырку закрыли полимером.
Как только Даша открыла глазки после операции, на правом глазу офтальмолог увидел дермоидную кисту(наркоз дал толчок к росту). Уже на плановом обследовании у нас обнаружили левостороннюю кривошею, сколиоз ,плоскостопие.
В четыре года Даше уменьшили миндалины и аденоиды.
После удаления шишки, остеофиброз начал снова расти и теперь он заполз даже на полимер (не живую ткань) ,а так же стал опускаться ниже-на лицо. И в 2006 г. мы едем в Киев инст. им. Ромаданова. Там нам “чистят” череп .
Через год в Одессе ,в нейрохирургии, Даше удалили дермоид коньюктивы правого глаза и остеому внутреннего угла глаза.
Все это время мы занимались лечением сколиоза, и внутричерепным давлением (носили мягкие корсеты, делали массажи, проходили курсы лечения).
В 2008 году мы едем в Харьков в инст. им. Ситенко ,консультации у Королькова А.И. и Мезенцева А.А. Нам ставят S-образ.сколиоз, тела позвонков Th1-Th7 деформированы, левосторонняя кривошея. Назначают ношение корсета Шено 22 часа в сутки.
С тех пор в Харьков мы ездили каждые полгода. Там же и делали корсеты “Шено” – в “Ортоспайн”.
В 2010 г. были в ОХМАТДЕТE. Из их выписки: Факоматоз. Множественные стигмы дизэмбриогенеза. Врожденный S-обр.сколиоз 4 ст. Нарушение сигментации позвонков. Болезнь Клиппеля-Фейля. Дермоид коньюктивы (снова),деформация костей орбиты. Добавочная доля селезенки….Рекомендации :ношение корсета.
Были еще операции: на правом ухе, оно заросло из- за остеофиброзной дисплазии. Но так как средств на лечение у нас было не много, нам его полностью не открыли, а просто убрали те наросты которые они видели и отправили на гистологию. Сейчас ухо у Даши почти не слышит (в дальнейшем планируем операцию по его открытию).
По уменьшению миндалины и аденоидов(2 операции).
Удаление наростов (фибромы) на ногах.
Удаление кистомы правого яичника.
Еще много операций ждет нас впереди, но на данный момент,самая главная, сложная, и дорогостоящая операция для нас, это операция по исправлению Сколиоза.
В Харькове, нам сказали, что пора оперировать ,но мы вас не возьмем! Езжайте в Киев. В Киеве тоже не знают, что с нами делать. Мы просто ложимся на обследования и все…После посещения Ситенко мы снова поехали в “Ортоспайн” делать новый корсет. Доктор увидев нас сказал, что этот наш новый корсет будет уже просто поддерживающим. Мы с ним разговорились и я ему рассказала, про то, что нас гоняют из Харькова в Киев и обратно и никто за нас не берется. Рассказала про мальчика
Севу и его доктора Хальма, о том, что хочу поехать в Германию и выровнять дочку. На все это Дмитрий Олегович сказал, что “наш” доктор это проф. Хармс из клиники “Этианум” г. Хайдельберг, в Германии.
Профессор Хармс признан экспертом в области хирургии позвоночника во всем мире, к нему за помощью обращаются люди со всего мира. Он берется оперировать сложные случаи, и многие люди обращаются к нему, как к последней надежде.
Если же он за нас не возьмется то нам дорога только в Америку(((.
На данный момент ребенок в корсете уже 6 лет.
Даше нужно сделать операцию, чтобы не допустить тяжелых осложнений. Ведь искривленные позвонки со временем начинают мешать работе сердца и легких, а меняя положение, могут ущемить спинной мозг, что опасно потерей чувствительности в нижней части тела.
Я связалась с профессором, и он пригласил нас приехать, чтобы осмотреть Дашу, и провести необходимые обследования для того, чтоб принять решение об операции.
Я прошу о помощи всех, кто читает эти строки!
Помогите нам пожалуйста, сделать ещё один шаг к нормальной жизни, и скорее избавить Дашу от боли, не допустить стремительной прогрессии сколиоза, и грубой деформации позвоночника. Ведь именно в этом возрасте сколиоз начинает сильно прогрессировать, т.к. начинается половое созревание.
Недавно мы с Дашей возвращались домой после прогулки, и она сказала «Мама, а давай не пойдем домой, а пойдем прямо в Германию», так она уже измучилась от этой болезни, и хочет облегчения.
Ей тяжело дышать, из-за искривления горла (кривошея).
Часто жалуется на боли в спине. Болят ноги. Ей тяжело ходить из за того,что правая нога короче левой на 2 сантиметра.
Сейчас Даша, как и каждая девочка, мечтает быть красивой, и еще, о белом ноутбуке Кем быть в будущем, она еще не выбрала. Возможно врач педиатр, а может модельер обуви, или учитель английского т.к. у нее большая тяга к изучению английского языка.
Даша очень общительная девочка, при всех своих заболеваниях она сохраняет жизнелюбие. Она спокойно может идти сама в операционную, хотя уколов боится до сих пор. После очередной операции, когда анестезиолог выносил ее из операционной, она сказала ему- спасибо. В его практике такое было впервые, и очень расстрогало его. Она вообще умеет расположить к себе людей, и находит со всеми общий язык. Очень любит малышей и умеет с ними ладить.
Сейчас Даша, на домашнем обучении, так как болезнь очень сильно изменила внешность ребенка.
Я не работаю и нахожусь дома по уходу за ребенком инвалидом. Нашей пенсии и папиной зарплаты едва хватало на то, чтоб осуществлять все поездки, лечение, операции. Но всегда находились добрые люди, которые помогали нам в трудную минуту. Надеемся, что и в этот раз, найдутся неравнодушные к чужой беде люди, которые помогут нам.
На данный момент для обследования нам нужно собрать 8.130 евро. (без учета питания)
счет на обследование -4.000
услуги фирмы по переводу, и трансфер -2.000
билеты (прибл.) -1.000
гостиница на неделю -500
еда-………?
деньги на карту для пребывания на территории Германии 45 евро в день на человека. 630 евро на двоих.
Помогите нам пожалуйста сделать, самый трудный для нас ,шаг к выздоровлению Даши!
Номер карточки ПриватБанка-5168 7572 1331 0727
Заранее спасибо всем отозвавшимся на нашу беду!
р/с 26001312203401
Банк получателя:
Акционерный банк “Пивденный”
МФО 328209,
ОКПО 377 59 754
Получатель: БО “Благовещение”
Назначение платежа: Благотворительная помощь на лечение Даши Павловой, от организации – благотворительная помощь без НДС
_____________________________________________________________________________
25-10-2013
19 октября состоялся Благотворительный фотопроект “Детский портрет в черно-белых тонах”. Вырученная сумма от фотосессий составила 2360 грн и перечислена на счет Даши Павловой. Огромная благодарность фотографу Светлане Павленко за такую благородную инициативу!
20-11-2013
БФ ” Пчелка” перечислил на счет Даши 45000 грн. Теперь Даша готовится к поездке на операцию, которая перенесена на 11 декабря. Желаем Даше скорейшего выздоровления!
11-04-2014
В декабре 2013 года Даша благодаря всем жертвователям прошла обследование в Германии у профессора Хармса и он согласен её оперировать!
Мы просим всех добрых людей поддержать Дашу!
На 10 апреля:
К сбору : 64 798 евро
Собрали: 7 851,21 евро
Осталось: 56 946,79 евро
Нет маленьких сумм, есть добрые сердца неравнодушных людей!!! Важна любая помощь!!!
Здоровья вам и процветания! Заранее благодарны!
21-05-2014
Сумма к сбору: 64798€
Собрано: 12583,07€
Осталось: 52214,93
30-05-2014
Со счета фонда на лечение Дашеньки было перечислено 15 000 грн.
08-06-2014
На благотворительной ярмарке в честь Троицы для Даши было собрано 4950 грн. Огромное спасибо Всем, кто принимал участие!!!
10-06-2014
Со счета фонда маме Даши перечислили 4950 грн.
13-07-2014
На ярмарке в честь праздника святых апостолов Петра и Павла для Дашеньки было собрано 1394 грн при Свято Архангело-Михайловском женском монастыре.
Огромная благодарность, Всем, кто участвовал в сборе!!!
15-07-2014
Со счета фонда маме Даши перечислили 1400 грн.
29-07-2014
Со счета фонда на карту мамы Даши перечислено 4000 грн, полученные при продаже журнала “День Ангела”