Не знаю, как начинать и что писать… Ком в горле… Меня загнали в тупик. На прошлой неделе у нас была пункция, сделали ее преждевременно, так как тромбоциты резко упали. Доктора добавили гормон, но это результата никакого не дало. Нашли бласты — 18% в км. У Киры отторжение с рецидивом. Я ночь проревела, наутро собралась и поговорила с заведующим. Он объяснил, что, увы, такое бывает при нашем диагнозе. Кире нужна вторая пересадка. Если ее не делать, он даёт максимум полгода на трансфузиях тромбоцитов и крови, если сделать — 30−40% успеха. Я спросила насчет суммы, врач ответил, что раньше клиника просила 40 000 €, если такое случалось в течение 6 месяцев после первой пересадки. Я успокоилась, согласилась и попросила сделать счёт, чтобы оплатить его, ведь времени нет, а донора начнут проверять только после оплаты. Врач сказал, что свяжется с администрацией и бухгалтерией, чтобы они все посчитали.

Вчера он зашёл с бумагами, но вместо 40 000 €, которые уже подготовили, оказалось 80 000 €. Честно говоря, я чуть не провалилась в пропасть… С прошлого сбора осталось 26 160 € наличных денег, наперед оплачено за несколько месяцев за квартиру, и на карточке осталось около 1000 € на питание.

Я надеялась, что мне больше не придётся просить людей, но судьба мне снова дала пинок. Времени нет, как в первый раз, сейчас снова попробую отдатьдокументы в МОЗ. Но для МОЗ нужно время. Отправила письмо в немецкий БФ «Киндер», также связалась с нашими пчелками — БФ «Пчелка», которые вели сбор для Киры. У них осталась сумма с предыдущего нашего сбора — около 800 €. Обещали пожужжать и помочь, снова откроют сбор. Спасибо огромное вам, за то, что не отказали и постоянно спрашиваете, как Кирюшка. Написала в БФ «Таблеточки». Они пока посоветова ли обратиться в МОЗ.
Я не могу опустить руки и не могу просто сидеть полгода и ждать. У меня паника и страх, но я здраво понимаю, что никто, кроме меня, не будет бороться.
Мы сейчас в стационаре, анализы низкие, тромбоциты вливают каждый день. Доктор решил пробовать новый препарат azacitidina и снова изотретиноин. Кира периодически температурит, отказалась от еды, поэтому подключили внутривенное питание, её мучает диарея. А так активная сидит, смотрит мультики и каждый день делает заказы Деду Морозу (напротив нас витрину магазина украсили елками и Дедом Морозом, ночью это всё сверкает).
Друзья, все что нужно будет сделать мне, я сделаю, но я вас умоляю — помогите мне спасти ребёнка! Она мой герой, она выдержала высокодозную химиотерапию и ТКМ, выкарабкалась из реанимации (где врачи были в шоке от того, как Кира в кислородной маске, на морфине и остальных вырубающих лекарствах смотрела полуоткрытыми глазами мультик про Пеппу и пыталась снять датчики).

Кира большую часть своей жизни провела в больницах, она перенесла около 15 общих наркозов (я уже сбилась со счёта), ей вскрыли и почистили 5 лимфоузлов, поставили 3 центральных катетера, взяли биопсию, сделали около 10 пункций. Дочка долго сидела на строгой диете, она знает, что без маски ей нельзя, и знает, что перед анализами нельзя кушать. Сколько ей влили тромбоцитов и крови, я, честно говоря, не знаю, но много! И, несмотря на это, Кира говорит, что здоровая девочка, и что ещё чуть-чуть покапается и поедет к Дане…

ПОНИМАЕТЕ, я не имею права сдаться, я знаю, что она сильная, она — мой герой!!!

С уважением, мама Киры-Юлия.

14-03-2017

Кірочці зробили повторну пересадку кісткового мозку в Університетській клініці, м.Верона, Італія.

Сподіваємось на позитивний результат лікування.

13-03-2017

 Добрый человек перчислил для Киры 1 200 грн. Низкий поклон!

14-03-2017

 Новое поступление – 150 грн. СпасиБо жертвователю!

15-03-2017

 Сегодня копилочка пополнилась на 100 грн. Благодарим!

17-03-2017

Сегодняшние поступления для Кирюни – 500, 100 и 70 грн. От всей души благодарим жертвователей за милосердие!

19-03-2017 

На Благотворительной ярмарке для Киры Ченчик было собрано 15 466 грн. Огромное всем спасибо!

21-03-2017 

Cегодня со счета БО мы перечислили маме Киры на карту 15 466 грн, собранные на ярмарке в Горсаду. Огромное спасибо жертвователям и помощникам! Кроме того, есть прекрасная новость – одна добрая семья перечислила для Кирюни 13 000 грн! Низкий поклон! Благодаря вам Кира стала еще на шажок ближе к выздоровлению!

22-03-2017

Сегодня собранных для Киры средств стало больше еще на 200 грн. Большое спасиБо!

28-03-2017

Чудесная новость: МОЗ оплатит Кире лечение в полном объеме! Благодарим всех, кто поддерживал малышку! Судьбу собранных средств мы совместно с мамой девочки определим в ближайшее время.

31-03-2017

50 грн для Киры от доброго жертвователя. СпасиБо!

01-06-2017

Пишет мама:

“Добрый вечер. У нас плохая новость, донор отказался, причину не называют. Сейчас будут проверять ещё одного. Пересадка переносится. Надеюсь Боженька поможет и донор подойдёт полностью и все будет хорошо. С понедельника назначили новую химию, будем ходить капаться и домой. Упали тромбоциты из-за этого поменяли дозы лекарств. И беда с катетером, Кира ночью чуть его не вытащила, я открыла глаза пластыря нет а в руке у неё трубка… из-за жары пластыри отпадают быстро(( 
Но я уже привыкла к палкам в колёсах, так что кручу педали, ломаю палки и еду дальше. Как ни как жизнь зебра и эта, почему-то, длинная чёрная полоса обязательно закончится. С праздником ваших деток и пусть они никогда не болеют.”

08-06-2017

862 грн инкассировано в сети магазинов “Эконом” для Киры. Несмотря на то, что деньги на лечение Киры уже собраны, руководство магазинов пожелало, чтобы инкассированные в их магазинах средства были переданы исключительно Кире.

14-07-2017

Инкассация 523 грн в сети эконом-магазинов для Киры Ченчик;

05-09-2017

1 сентября у детворы начался новый школьный год, а у Киры – новая жизнь. В первый день этой осени девочке провели ТКМ. Это очень сложная процедура, но Кира – настоящий боец и держалась молодцом. Врачи в восторге от стойкости малышки ее воли к жизни. Но сама трасплантация – только начало, костный мозг донора должен прижиться. Впереди еще долгий сложный период. Просим ваших молитв!

30-09-2017

825 грн для Киры Ченчик инкассировано в сети эконом-магазинов;

04-12-2017

К сожалению, у Киры рецидив.

Письмо от мамы:

“На прошлой неделе у Киры взяли пункцию, сделали ее преждевременно, так как тромбоциты резко упали, доктора добавили гормон, но это результата никакого не дало. Нашли бласты 18% в км. У Киры отторжение с рецидивом. Я ночь проревела на утро собралась и позвала заведующего на разговор. Он объяснил, что, увы, такое бывает при нашем диагнозе. Кире нужна вторая пересадка. Если ее не делать, он даёт максимум пол года на трансфузиях тромбоцитов и крови, если сделать 30-40% успеха. Я попросила сделать счёт чтоб оплатить его, ведь времени нет, а донора начнут проверять только после оплаты. Счет оказался на 80000€. С прошлого сбора осталось 26160€ налички и оплачено на перед несколько месяцев квартира и на карточке около 1000€ на питание осталось.”

На 04.12.17 на счетах фонда для Киры имеется  17 560 грн, 0 usd и 0 eur (без учета сборов через УББ и другие фонды). Средства будут переданы другим нуждающимся детям после завершения Кирой лечения.

06-12-2017

Сегодня на карточку Киры поступило 200 грн. 

13 грудня 2017 на платформі УББ було опубліковано проект допомоги Кірочці Ченчик «Рецидив… Врятуйте Кірочку від лейкозу!». Завдяки реалізації цього проекту та зібраним на біржі коштам у розмірі 523 709грн,  ми змогли частково оплатити повторну ТКМ в Університетській клініці, м.Верона, Італія. 14 березня 2018р. Кірочці зробили пересадку кісткового мозку. Сподіваємось на позитивний результат лікування.

19-12-2017

На карту Киры Ченчик поступило 500 грн

21-12-2017

На карту Кирочки было поступление средств в размере 2 000 грн.

22-12-2017

Новое поступление на карту Кирочки 100грн

Юля, мама маленькой Киры, – совсем молодая, хрупкая и очень улыбчивая девушка. Но в ее взгляде явно читаются усталость и мольба о помощи. Юля рассказала о том, что случилось с ее счастьем, с ее чудом, с ее крошкой. И о том, что помощь людей может спасти жизнь ее дочери.

“До недавних пор я не знала, что такое жизнь и как её нужно ценить, пока не попала в детское отделение онкогематологии. Первые дни было страшно выходить из палаты и видеть лысых деток с белой кожей и синяками под глазами, деток со страшными диагнозами. А ещё страшнее было даже подумать, что у твоего ребёнка рак крови. Но знаете, я тут увидела, что такое жизнь и как нужно бороться за неё, хватаясь за каждый шанс, ведь детки, которые проходят путь к выздоровлению, – это герои, настоящие герои. Глядя на них, понимаешь, что нельзя опускать руки и нужно сделать все, чтоб выбороть право на жизнь.

Никогда бы не подумала, что с моим ребёнком случится такая беда. Кируля родилась здоровой девочкой, и я радовалась, что с ней не возникает проблем, связанных со здоровьем. Но с 7 месяцев с введением прикорма и смеси у дочки началась аллергия. Около года мы боролись с ней, меняли питание, порошки, кремы, мази, таблетки и врачей. Но на этом неприятности не закончились: летом после перенесённого вирусного заболевания появились увеличенные лимфоузлы, потом они один за другим начали гноиться. Лимфоузлы пришлось вскрывать, чтобы убрать гной. После серии анализов нас направили в Киев. Под вопросом был диагноз ПИД (первичный иммунодефицит). Пробыв пару недель в Первой киевской детской больнице, мы поехали домой ждать результаты анализов. Но дома малышку поджидала очередная неприятность – появились синяки на ножках, и мы снова вернулись в больницу, но уже в онкогематологическое отделение. Под вопросом был новый диагноз. Дальше была очередная порция анализов, потом очередное вирусное заболевание. У Киры снова загноились лимфоузлы. А потом дочке вынесли вердикт с диагнозом – ювенильный миеломоноцитарный лейкоз, при котором единственный способ лечения – это ТКМ (трансплантация костного мозга). Была надежда, что справимся сами, ведь у Кирочки есть старший братик, который мог бы стать донором. Но судьба распорядилась не в нашу пользу – по результатам типирования полностью совместимого родственного донора не оказалось. А так как на Украине проводят ТКМ только от близкого родственника, то шансы сделать её тут свелись к нулю. Поэтому мы отправили документы за границу. Пришёл ответ из Италии – они готовы нас принять. Нам была выставлена сумма в 120 000 евро. До этого времени мы справлялись собственными силами, но такая сумма для нас огромна. Прошу помочь мне спасти жизнь моего ребёнка. Кире всего лишь 2 года, а она уже знает, что нужно аккуратно сидеть, когда делают капельницу, и что переферичку трогать нельзя, чтоб не сделать ваву. На вопрос: ты здоровая девочка? она говорит: «Да». И верю, что с вашей помощью так оно и будет. Кира последние несколько месяцев провела в больницах и очень скучает по старшему братику, который ждёт её дома. Прошу вас — дайте моей девочке шанс жить…”

К счастью, в МОЗе, на удивление, не стали тянуть и оплатили Кире лечение в полном объеме. 1 сентября Кире сделали ТКМ. Подробнее 5 сентября Юля написала на facebook: 

“Здравствуйте наши волшебники) Пост будет очень длинный. Во-первых извините, что не написала сразу, просто предыдущие разы все пошло коту под хвост, я о доноре которого забраковали перед самой пересадкой((, поэтому решила что буду радоваться тихо и вообще буду радоваться когда скажут что костный мозг прижился на 100%

Ладно попробую по порядку. Нас положили в стационар, как сказали мне на 4-5 дней на химию. После первой дозы поднялась температура, химию отложили и начали вводить антибиотики противогрибковое и жаропонижающее. Кроме температуры никаких явных симптомов не было. В пятницу утром на визите я спросила у доктора что да как и когда начнут химию, она ответила до понедельника антибиотики, а там посмотрим, в организме инфекция. Я честно говоря расстроилась не на шутку, ведь даже если в понедельник начнут химию то это еще плюс минус недели полторы в стационаре( Соседи у нас итальянцы попались, попытались пообщаться мама и взрослая девочка, она за диагноз спросила за пересадку, я давай ломаными фразами рассказывать, что донор пропал уже второй, что ждём и тд, потом Кирка потянула меня на кухню. Мы только разыгрались заходит докторша с бланком говорит звони к переводчице. Я пока набирала краем глаза читала текст данные Киры диагноз и слова ….,донор мужчина 54 года 87кг 0+ и США 31 августа пересадка….., пока она в трубку объясняла переводчице я уже с полными глазами слез радости и растерянности была. Потом паника, ведь сказали вечером в бокс, а вещи не готовы и домой нас не отпускали даже на час, так как анализы у Киры за последние дни очень упали, нейтрофилов почти не было, гемоглобин и тромбы вливали через день два. Потом старшая медсестра пришла, давай звонить к парикмахеру, но он был занят, давай объяснять мне что нужно ее подстричь в бокс с волосами нельзя. Честно, я так растерялась что не знала куда бежать и что делать. Хорошо что рядом подруги по несчастью. Девочки соседки с Украины и с Бешкека, спасибо им ОГРОМНОЕ. Вещи они собрали перегладили запаковали, докупили все что нужно и принесли. Позже сели мы стричься, если бы не новые пеппы, врятли бы что-то получилось, пока медсестры открывали пакетики с пеппой, я ножницами обрезала, машинкой она сначала не разрешила, уже аж вечером получилось подправить хоть чуток. Эмоции с которыми я это делала не передать, внутри был ком, но волосы это мелочи отрастут. Только вот ночью, она вспомнила о волосах и началась истерика, чтоб вернуть их назад, ещё как на зло за день до этого ей медсестра подарила набор резинок и заколок, увидев которые и начала скандалить….. она плакала, била себя по голове и меня, ведь я их обрезала. Слезы душили изнутри, но по другому ведь нельзя. Так было ещё несколько дней, сейчас редко вспоминает и уже не так буйно.
Вечером нас не перевели в бокс сказали если кто-то на выходных поступит то нас сразу переведут, а если нет, то в понедельник после пункции. Пункция прошла нормально, только с наркоза очень плохо вышла, как в тумане, смотрела сквозь меня, пыталась сесть но тело не держалось и падала как неваляшка, потом рвота слезы от испуга, короче жудковато было. Кирка только отошла от наркоза забежал медбрат и говорит мама берите вещи идём в бокс….

А дальше фильм ужасов. Я реально боялась туда идти. Хоть я себя и готовила, но видимо мало. Зашли мы через душ, вымылись переоделись подключили снова к капельнице и давай вещи вытирать и раскладывать по местам. Вот так началась жизнь в маленькой тюрьме под названием бокс. Нам дали сутки привыкнуть, только во вторник начали высокодозку. Описывать каждый день не буду, если в кратце, то была температура, высокое давление, учащенный пульс, был запор, понос, были опухшие красные ладоши и ступни, был высокий сахар, с первого дня как попали в бокс, она перестала кушать, ведь их пищу категорически не хочет, только джем иногда берет, на третий день голодовки подключили питание внутривенное. Часто вливают кровь и тромбоциты, ведь очень падают, один раз сделала мне перепуг (там под краской я точно седая уже))) пошла реакция на тромбы начала давиться потом кашлять и задыхаться, слава Богу врачи быстро устранили это, укололи, сняли тромбы, взяли анализы, а через час принесли новый пакет тромбоцитов. За сутки вливают кучу лекарств, одно за другим. Несколько разных антибиотиков по несколько раз в день, противогрибковое, противорвотное, гормоны, жаропонижающие, химия, промывка, внутривенное питание, иммуноглобулины и тд. А мой маленький боец ведёт бой, ещё как, она на химии прыгала и бегала по кровати, доктора и медсестры в шоке)) Кирка умничка, проблемы только с датчиком пульса, она категорически не хочет его одеть на пальчик. Давление без проблем даёт мерять, вес, замеры, температуру тоже, даже умеет приседать над миской чтоб попку помыть после каждого пи-пи ка-ка))
Дату пересадки сменили перенеся 31 августа на 1 сентября.
И вот утро 1 сентября день когда дети идут в школу, а для нас день второго рождения. Проснулись очень рано, ведь без чего-то 6 пришли кровь набирать. Я решила что будет как будет. Точное время ткм нам не сказали, только что проведут утром. Мы сделали все процедуры кровь давление вес температура писи каки, убрались и сели играть. Я долго объясняла и пыталась договориться с моим дексаметазоновичем что когда принесут дядины клеточки то нужно одеть датчик пульса и давление. Девочки даже купили ей тесто с формочками и я давай рассказывать что вот принесут мы будем играть, а пульс будет рисовать горки. Потом начала бегать медсестра то аппараты менять, то системы, потом принесла кучу лекарств и тд. Ко мне медленно начал подбираться страх, в 11:30 занесли наши клеточки. (Спасибо Богу и спасибо нашему спасителю донору, от всей души желаю ему здоровья и чтоб на его пути не было горя и проблем, надеюсь мы с ним когда-нибудь познакомимся и я смогу сказать спасибо.) Кирка к тому времени уснула, но доктор не знал об этом и разбудил дракона, а потом началась война) давление мы смогли измерить только в конце пересадки когда она уснула, доктору пришлось вручную считать пульс и контролировать дыхание. Слава Богу прошло все хорошо. После пересадки была высокая температура несколько дней была диарея рвота, короче все прелести что и у других деток. Каждый день разный то вроде нормально, то снова не очень. Главное что ткм мы прошли, теперь молюсь чтоб волшебные клеточки дяденьки прижились на 100%

Извините, что многим не отвечала. Я целыми днями развлекаю ее, ведь для маленького ребёнка не просто сидеть на кровати привязанным к капельнице, ну ничего ещё чуток и мой боец надерет попу этому злому дядьке раку!)”