поиск по сайту
мы в соцсетях:
ubb fb insta forum
Кира Гаврилюк

Кирочка — жизнерадостная одесситка, за что и известна соцсетях  как «Девочка-Улыбка». Она единственный в Одессе ребенок-инвалид подгруппы «А» с редкими тяжелыми множественными врожденными пороками развития. «Девочка-Загадка»… Молчаливая малышка с неизменной улыбкой на лице и взрослым взглядом не по годам,ведь за ее плечами уже 19 операций в 4 странах (Украина, Россия, Германия, Израиль), и неизвестно сколько еще впереди…В связи с тем, что ей имплантирован в голову шунт, она шунтзависима (то есть вся ее дальнейшая жизнь будет зависеть от работы шунта).

Кроме этого, она находится на постоянном катетеризировании каждые 3 часа и на катетере Фолея каждую ночь (так как без этого ее мочеполовая система не работает). Но..у нее есть шанс стать почти такой же, как и все детки.

«С момента рождения Киры мне, ее маме периодически задают всегда один и тот же вопрос: «Аня, если бы вы с самого начала знали, что будет ждать Вас и вашу дочь — Вы бы все равно поступили точно также? Или, может, было лучше отказаться от нее сразу, в первый же день? Или, в крайнем случае, не спасать ее за границей, а просто дождаться конца и переплакать один раз, и жить дальше нормальной жизнью? Ведь Вы еще молоды, у Вас могут быть здоровые дети?». Честно — я задумалась над этим всего лишь раз и  ответила: «Я не жалею ни о чем и никогда не пожалею о том, что сделала. Жалею только об одном-что медицина не все еще придумала в наш век технологий и что я не родственница Рокфеллера…

«Девочка-Чудо»… Кирюня уже отвоевала свое существование в нашем социуме, но далеко не полноценную жизнь. Но мы будем продолжать делать все возможное и невозможное всей нашей семьей, потому что верим в ее выздоровление когда-нибудь, несмотря ни на что!»

8 лет. Единственный в Одессе ребенок-инвалид подгруппы «А», рожденный со множественными редкими и тяжелыми пороками развития. СРОЧНЫЙ СБОР на общую сумму 30 950  долларов

Детальнее...

Нужно собрать 233839.00 грн.

0

Осталось собрать:

233 839,00 грн

 

Дата Приход Расход Источник
15.01.16 4999 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
19.01.16 4999 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
20.01.16 59 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
08.02.16 10057 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
23.04.16 1290 собрано на благотворительной ярмарке
25.04.16 12832 собрано на благотворительной ярмарке
20.05.16 760 акция «Мой лучший подарок»
22.05.16 3083 собрано на благотворительной ярмарке
31.05.16 17 965 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
12.07.16 4810 собрано на благотворительной ярмарке
12.07.16 398 инкассация ящика для пожертвований
12.07.16 1 000 BYN собрано на благотворительной ярмарке и выдано маме наличными под расписку
16.07.16 5 208 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
15.08.16 9336 собрано на благотворительной ярмарке
15.08.16 1261 инкассация ящика для пожертвований
22.08.16 10 597 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
29.08.16 8330 собрано на благотворительной ярмарке
29.08.16 50 USD собрано на благотворительной ярмарке и выдано маме наличными под расписку
05.09.16 8330 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
26.09.16 7518 собрано на благотворительной ярмарке
26.09.16 100 USD собрано на благотворительной ярмарке и выдано маме наличными под расписку
03.10.16 4122 инкассация ящика для пожертвований
03.10.16 1166 инкассация ящика для пожертвований
03.10.16 25 USD проинкассирован ящик для пожертвований и выдано маме наличными под расписку
07.10.16 12901 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
16.10.16 4120 собрано на благотворительной ярмарке
21.10.16 4120 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
24.02.17 30 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
02.03.17 3907 собрано на благотворительной ярмарке
02.03.17 2000 акция «Мой лучший подарок»
09.06.17 4500 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
20.08.17 4102 собрано на благотворительной ярмарке
09.09.17 176 инкассация ящика для пожертвований
09.09.17 2195 инкассация ящика для пожертвований
09.09.17 2091 инкассация ящика для пожертвований
11.09.17 8000 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
23.11.17 535 пожертвование наличными (от Марата)
01.04.18 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
01.04.18 300 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
02.04.18 8545 собрано на благотворительной ярмарке
04.04.18 50 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
04.04.18 11891 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
04.04.18 5 USD собрано на благотворительной ярмарке и выдано маме наличными под расписку
11.04.18 5000 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
11.04.18 5000 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
11.04.18 10 000 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
14.04.18 10000 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
18.04.18 5000 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
18.04.18 5000 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
18.04.18 5000 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
18.04.18 5000 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
18.04.18 5000 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
18.04.18 5000 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
18.04.18 30000 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
20.04.18 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
04.05.18 100 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
05.05.18 200 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
14.05.18 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
18.05.18 200 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
26.05.18 200 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
01.06.18 200 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
05.06.18 200 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
06.06.18 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
13.06.18 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
20.06.18 100 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
22.06.18 100 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
22.06.18 400 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
10.07.18 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
12.07.18 12000 перечислили на карту родителям (см. «Новости»)
16.07.18 300 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
20.07.18 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
26.07.18 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
03.08.18 500 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
07.08.18 500 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
18.08.18 500 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
28.08.18 500 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
04.09.18 500 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
13.09.18 500 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
25.09.18 1944 перечислили за подгузники в pampik
04.10.18 1000 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
20.09.18 100 инкассация ящика для пожертвований в храме с.Каролино-Бугаз
20.09.18 804 инкассация ящика для пожертвований в храме Сухой лиман
20.09.18 2454 инкассация ящика для пожертвований в храме с.Большая Долина
06.10.18 17343 средства, выделенные Кире из резерва фонда «на всякий случай»
08.10.18 41202 перечислили на карту на поездку
08.10.18 2700 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
16.10.18 1000 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
02.11.18 500 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
07.11.18 300 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
20.11.18 300 адресное поступление на счет фонда в «Приват Банке»
04.12.18 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
25.12.18 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанке»
05.01.19 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанк»
06.01.19 200 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанк»
18.01.19 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанк»
25.01.19 2911.5 инкассации в лаборатории «Смартлаб»
10.03.19 3041 ярмарка при храме  Архангела Михаила
10.03.19 20$ собрано на ярмарке и передано  маме наличн. под расписку
24.03.19 3267.50 инкассации ящиков для пожертвований
09.04.19 50 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанк»
10.04.19 500 адресное поступление на счет фонда в «ПриватБанк»
13.04.19 1379 собрано во дворце спорта
21.04.19 11189 благотворительная ярмарка
21.04.19 50$ собрано на благотворительной ярмарке и передано маме под расписку
23.04.19 12359 на лечение
24.04.19 1979 на лечение
27.04.19 500 адресное поступление на счёт фонда приват банка
13.05.19 100 адресное поступление на счёт фонда приват банка
12.07.19 2161 инкассации ящиков для пожертвований в лабораториях «Смартлаб»
12.07.19 500 пожертвование от волшебника
13.07.19 97 адресное поступление на счёт фонда приват банка
19.09.19 6965.5 инкассации ящиков для пожертвований в лабораториях «Смартлаб»
28.10.19 5449.5 инкассации ящиков для пожертвований в лабораториях «Смартлаб»
01.11.19 100 адресное поступление на счёт фонда приват банка
27.12.19 544 инкассации ящиков для пожертвований в магазине «Тополек»
27.12.19 1433.5 инкассации ящиков для пожертвований в лабораториях «Смартлаб»
28.12.19 1982 инкассации ящиков для пожертвований в аптеках «МВК»
28.12.19 5944 инкассации ящика для пожертвований в Спасо-Преображенском храме в Великодолинском
28.12.19 1338 инкассации ящика для пожертвований в храме в Сухом Лимане
07.02.20 2575 инкассации ящиков для пожертвований в лабораториях «Смартлаб»
01.03.20 1097 благотворительная ярмарка
01.05.20 30786,50 переведено на новый проект

 

 

04.10.19 

Новости от мамы Киры Гаврилюк — Кирочка на сегодня ходит все лучще и лучше,благодаря помощи добрых волшебников,которые помогли в свое время собрать средства для Кирюши на четыре операции подряд на ножках. Сейчас малышке требуется жизненноважная операция на головном мозге, если ее не сделать,то в течении двух лет девочку полностью парализует.Согласно счета израильской клиники Рамбам,операция стоит свыше 30 000 долларов США

11.07.19

На сегодняшний день, Кирюша перенесла уже 19 ❗различных операций, десятки обследований и четыре реабилитации, благодаря которым
уменьшился список ее диагнозов, увеличилась положительная динамика организма. В этом году Кирочка даже пойдет в 1-й класс, как все обычные детки.
Но, к сожалению, лечение малышки еще не закончено.
Уже назначена плановая жизненноважная операция на головном мозге, стоимость которой, согласно счета израильской клиники «Рамбам» -30 950 долларов США. Просим вашей поддержки , дорогие друзья !

 

Новости о Кирочке : сбор средств на лечение в Израиле приостановлен , долг по оплате за операцию взял на себя благотворительный фонд «Счастливые дети» .Большое спасибо всем , кто помогает Кирочке в лечении🙏❤️

13.05.19

100грн — адресное поступление на счёт фонда приват банка, огромное спасибо .

12.05.19

Сегодня прошла операция у Кирочки Гаврилюк , Слава Богу успешно! Сердечное спасибо за поддержку каждому из вас! Поскольку нужная сумма , к сожалению , так и не собрана, операция проведена в долг, и мы продолжаем сбор для Кирочки!

04.05.19 

НОВОСТИ О КИРОЧКЕ: Кира с мамой уже в Израиле, в Хайфе.  Были на консультации у доктора Хардака, дата операции назначена на 12 мая!
Также, вчера получили его направление на сдачу:
1. и 2. пункты- предоперационных анализов,
всей панели проверки крови и мочи;
пункт 3. -это УЗИ мочевого пузыря и почки.
На анализы выезжают завтра в 7 утра в Джорель лабораторию клиники Элиша , Цистографию доктор будет проводить во время операции. Другие урологические обследования пока под вопросом,
доктор ждет результатов анализов и УЗИ.

24.04.19
Собранную с помощью неравнодушных людей сумму 14338 грн мы передали на лечение Кирочки . Малышку ждёт очередная операция  . Божьей помощи и скорейшего выздоровления Кирюше!

21.04.19

Сегодня для Кирочки Гаврилюк на благотворительной ярмарке собрано 11 189 гривен и 50 долларов.
Спасибо Вам, наши дорогие жертвователи! Доллары передали маме на руки под расписку.

 


16.04.19
Во Дворце спорта для Кирочки удалось собрать 1379 грн  . Спасибо всем неравнодушным !

09.04.19
во Дворце спорта проходят  соревнования по фигурному катанию. Мероприятие продлится до 13.04 включительно.С разрешения руководства спорткомплекса в фойе установлены боксы для пожертвований Кирочке . Любой желающий может оказать помощь малышке непосредственно в боксы.

26.03.19

На сегодняшний день  Кирюша перенесла уже 18 ❗различных операций, десятки обследований и четыре реабилитации, благодаря которым не только уменьшился список ее диагнозов, но и увеличилась положительная динамика организма.
Сейчас уже никто не скажет ,что у этой улыбчивой девчушки нет шансов на будущее.
Наоборот, все с удивлением и заинтересованностью следят за успехами Кирюни, которых с каждым днем все больше и больше. 🤗Но, к сожалению, у девочки еще остаются диагнозы, которые требуют дальнейшего лечения.
Так как у Кирочки не работает мочеполовая система ( постоянно на катетерах) и всего лишь одна почка от рождения,
для поддержания ее нормального функционирования, необходима  ежегодная жизненно важная урологическая операция в Израиле.❗Если малышку вовремя не прооперировать, то повысится давление в мочевом пузыре ,
что приведет к возврату рефлюкса (который был ранее устранен в 2013 году немецкими хирургами во время удачно проведенной полостной операции
с имплантацией мочеточника), начнется заброс мочи в почку, и тогда….тогда у ребенка просто откажет единственная почка❗
Операция уже назначена на первую половину мая.
Именно поэтому, сейчас для   Кирочки  открыт 📌СРОЧНЫЙ СБОР до 10.05.2019г.📌на общую сумму 14 580 долларов США, из них:
-12 900 долларов США общая стоимость лечения 
— 1 680 долларов США  дополнительные расходы по оплате  21 дня проживания в Израиле

10.03.2019
На ярмарке при храме Архангела Михаила для Кирочки было собрано 3041 грн и 20 $ . Спасибо всем за поддержку !

27.02.2019

Маме Анечки выставили новый счет-заключение на  9 500 долларов США за проведение плановой ежегодной урологической операции на мочевом пузыре от профессора детской урологии,доктора Бенджамина Хардака (Израиль).
Операция запланирована на первую половину мая 2019г. и  будет проведена в клинике Ассута.22.11.2018
выражаем благодарность всем, кто помог осуществить срочную и незапланированную поездку в Израиль. Не так давно Кира внезапно перестала ходить и нужно было срочно лететь в клинику, где ранее оперировали ее ножки, для проведения диагностики и возможного лечения. Сбор был очень срочным! Но поездка и все необходимые действия дали положительные результаты и Кирочка снова ходит!!!  Аня (мама Киры) порадовала нас, что пару дней назад Кира начала уже ходить без помощи рук!  Конечно, Кирочке предстоит еще лечение и операции, но этот этап пройден с Вашей помощью, дорогие волшебники!! Еще раз огромное спасибо!
06-10-2018
собранные в лабораториях «Смартлаб» денежные средства, по решению руководства Смартлаб, должны быть использованы по усмотрению БО «Благовещение». Учитывая сложную непредвиденную ситуацию , собранные средства будут переданы нашей подопечной Кирочке Гаврилюк.

04-10-2018

Добрый день, это Вам пишет Анна, мама Киры.  Месяц назад, я Вас информировала о дальнейших планах лечения дочери, и ближайший выезд за границу, связанный с очередной операцией должен был состояться не раньше весны 2019 года. Но, по независящим от нас причинам, произошел форс-мажор. У нас беда случилась: с 24.09. у дочки внезапно отказали ноги, и она перестала ходить. Я сразу же бросилась звонить нашим лечащим врачам, которые за эти годы оперировали ребенка: в Одессе-нейрохирургам, в Израиль-ортопеду. 
Учитывая, сколько у Кирочки диагнозов по линии нейрохирургии, естественное,первым предположением у всех  было одно:  
это отказал шунт в головном мозге либо началось прогрессирование Арнольда-Киари.
 Вызванные на дом специалисты из поликлиники на Говорова еще  предположили. что это может быть осложнением после простудного заболевания.
 Но , к сожалению, за семь дней ничего не изменилось, и первого октября мы поехали в приемное отделение областной детской больницы, 
где Киру обследовали нейрохирурги, и вынесли окончательное заключение: «К нейрохирургическим диагнозам проблема с ногами в данный момент не относится.
 Шунт работает, все в порядке. Обращайтесь к ортопедам» 
После этого был сделан рентген таза и бедер, и выяснилось, что это действительно ортопедическая проблема.
01.10.2018г. поставлен  новый диагноз: «Острый транзиторный левосторонний коксит» Назначено лечение Нурофеном в сиропе..

Так как Киру уже пять лет по ортопедии мы лечим в Израиле, я сразу же позвонила нашему лечащему израильскому хирургу Марку Идельману,
 который в 2016 и 2017 гг..  успешно сделал дочери три тяжелых  операции на ножках , что помогли устранить все ортопедические деффекты и  аннулировали ряд  диагнозов   по ортопедии навсегда.
 Именно после операций у доктора Идельмана, Кира через три месяца встала на ножки и начала ходить. И до 24.09.2018г.  с ногами было все в порядке.
Выслушав меня по телефону первого числа, доктор Идельман сказал срочно привезти к нему Киру на обследование и лечение.

Уже вчера я получила вызов из государственной клиники Рамбам, г.Хайфа Израиль. Сегодня  до обеда пришлют  предварительный счет-смету.
(уточняю, что мы не пользуемся услугами посредников, а лечим ребенка напрямую)
К сожалению, средств, чтобы  выехать на лечение в Израиль в нашей семье нет.
 Своими собственными силами мы можем только покрыть дополнительные расходы в поездке, связанные с лечением. 
Поэтому, обращаюсь к руководству БО «Благовещение» с просьбой о финансовой посильной помощи..

 Ситуация критическая, если сейчас Кирочка  не получит своевременного лечения,
 то все перенесенные ребенком тяжелые операции на ногах-будут бессмысленными, а самое страшное-она не сможет больше ходить.
А помимо отсутствия  финансовой возможности, у нас и времени нет, потому как ехать надо срочно не только из-за ортопедического лечения, но еще и потому, что в конце октября Киру должны планово оперировать нейрохирурги в одесской областной больнице по замене трубки шунтирующей системы в брюшной полости…

Заранее благодарю за помощь!
С уважением, Анна Гаврилюк

10-09-2018

Кира Гаврилюк,01.05.2011 г.р.,единственный ребенок в Одессе с редким набором множественных диагнозов. Инвалид подгруппы «А» С рождения перенесла 18 различных операций в Украине,России,Германии,Израиле,лечение было успешным,так как у девочки аннулировано уже шесть диагнозов. Однако, лечение еще незавершено в силу имеющихся пока остальных диагнозов,поэтому уже до апреля 2019года для Кирочки запланированы три операции в Израиле и Испани(урологическая и нейрохирургические),проктологическое лечение и последующая с мая по август 2019 нейрореабилитация в институте Гуттмана,Испания. Уже сейчас семья девочки начинает сбор средств на вышеперечисленное,в общей сумме около 80 тысяч евро.Так как у Киры хорошая динамика и шансы на выздоровление,лечение с 2011 года идет безпрерывно, чтобы успеть до того,как девочке исполнится 12 лет,потому что после этого (согласно прогнозам врачей)операции будут безполезны .

12-07-2018

После успешной операции в Израиле и небольшой передышки Кира отправляется на реабилитацию в Санкт-Петербург. Поскольку авиакомпания МАУ, которая часто предоставляет льготный перелет для Кирюни и ее мамы, в Россию не летает, авиабилеты придется приобретать за счет пожертвований. Сегодня перевели на карту родителей сумму на покупку билетов. СпасиБо огромное всем, кто помогает!

18-04-2018

Сбор для Кирюни на 18-ю по счету ежегодную урологическую операцию на мочевом пузыре благополучно закрыт раньше срока!

Происходят настоящие чудеса. Сегодня для Киры поступила огромная сумма от щедрого жертвователя и таким образом сбор на операцию закрыт даже с избытком. Кирюня собирается в путь. Это невероятно. Аня (мама Киры) даже не сразу поверила этой новости. Огромнейшая благодарность! Перевели денежку на карту. Пожелаем девочкам хорошей поездки, а всем нашим жертвователям и их близким — крепкого здоровья и радости. На этой позитивной ноте завершаем сбор на данный этап лечения.

Для чего Кире нужна именно такая операция? Это уже шестая промежуточная операция на мочевом пузыре по инъекции Ботокса в стенки мочевого пузыря.Инъекции необходимо повторять ежегодно с целью снятия давления в мочевом пузыре, увеличения его объема и временного промежутка между катетеризациями (сейчас это уже 2 часа) и достижения максимального неподтекания мочи в этот период (т.е. возможность для ребенка обходиться без памперса между процедурами). Также инъекции препятствуют возвращению рефлюкса в мочеточнике, который был прооперирован в Германии в 2013 г. И самое важное — сохранить единственную почку. При большом давлении мочи начнется ее возврат в почку, что чревато потерей функций почки и пожизненным диализом (для Киры пересадка почек неактуальна и бесполезна). По данным обследований, состояние почки и мочевого постепенно улучшается, так что инъекции ботокса помогают и тактика лечения выбрана верно. К сожалению, в Украине и странах ближнего зарубежья такой метод в детской урологии еще не лицензирован, так что пока Израиль — единственный разумный вариант. К сбору заявлена сумма в 9 500usd.

В стоимость входят :
оплата операции по инъекции Ботокса и сам Ботокс,
аренда операционной и послеоперационной,
сутки госпитализации в стационаре,
оплата анестезии,
оплата услуг анестезиолога и хирурга ,
предоперационные анализы,
консультация нефролога
УЗИ почки и мочевого пузыря до и после операции
Операции этого типа Кире делают в частной клинике Ассута, г. Хайфа, Израиль

14-04-2018

Крупное поступление о добрых людей для Киры во Славу Божию, это невероятно! Низкий поклон и огромное спасиБо от Кириных близких и всей команды, помогающей нашей маленькой принцессе в ее непростой борьбе!

11-04-2018

Сегодня , определенно, замечательный день для семьи Гаврилюк — кто-то очень добрый сделал для Киры очень весомое пожертвование! Низкий Вам поклон! Пусть господь хранит вас и ваших близких! Деньги сразу перечислили маме Кирюни на карту.

02-04-2018

В Вербное Воскресенье при Храме Святителя Луки и Архангела Михаила для Кирюни прошла благотворительая ярмарка. От души благодарим всех причастных!

26-03-2018

Мы открываем новый сбор для Кирюни на 18-ю по счету ежегодную урологическую операцию на мочевом пузыре. Нужно срочто собрать 9 500 usd. Решение о проведении очередной операции принято лечащим все эти годы Киру доктором детской онкоурологии Бенджамином Хардак.
В начале темы можно подробнее прочитать обо всем, что касается 18-й по счету операции (шестой промежуточной операции на мочевом пузыре по инъекции Ботокса в стенки мочевого пузыря), которая запланирована на конец марта-середину апреля 2018 года.

15-09-2017

Один маленький мальчик Мурат Ватан разбил свою копилку и собранные деньги решил передать деткам. Мы посоветовались и решили зачислить эти средства Кирюне. Благодарим Муратика и его родителей от всей души!

11-09-2017

Перевели маме Кирюни на карту средства на покупку цереброкурина. Огромное спасибо всем добрым людям, благодаря которым Кира вовремя и в полном объеме получает лечение!

20-08-2017

Огромное спасибо всем, благодаря кому состоялась вчерашняя ярмарка!

09-06-2017

Перевели на карту родителям денежку  на приобретение цереброкурина для Киры. Благодарим жертвователей.

02-03-2017

Благодарим неравнодушных за успешно проведенную ярмарку, а также участников акции «Мой лучший подарок». Делать добрые дела вместе легко и приятно!

29-12-2016

Мы открываем новый сбор для Кирюни на 16-ю и 17-ю операции в Израиле: одна урологическая на мочевом пузыре, а вторая — ортопедическая на бедрах. Сумма к сбору: 18 300 usd. Срочно! Подробнее: Решение о проведении операций одна за другой в первой половине марта 2017 года, с разницей между ними от 7 до 10 дней, принято лечащими врачами Киры, которые ранее проводили уже ей операции. Первой проведут урологическую операцию, а уже после нее — ортопедическую.

Все, что касается 16-й по счету операции, пятой промежуточной операции на мочевом пузыре по инъекции Ботокса в стенки мочевого пузыря, которая запланирована на первую неделю марта 2017 года:
Мы повторяем инъекции ежегодно с целью снятия давления в мочевом пузыре, увеличения его объема и временного промежутка между катетеризациями (сейчас это 4 часа) и достижения максимального неподтекания мочи в этот период (т.е. возможность для ребенка обходиться без памперса между процедурами). Также инъекции препятствуют возвращению рефлюкса в мочеточнике, который был прооперирован в Германии в 2013 г.
И самое важное — отвод угрозы от единственной правой почки, так как при большом давлении мочи начнется ее возврат в почку, что чревато потерей функций почки и пожизненным диализом (для Киры пересадка почек неактуальна и бесполезна). По данным обследований, состояние почки и мочевого постепенно улучшается, так что инъекции ботокса помогают и тактика лечения выбрана верно.
К сожалению в Украине и странах блихнего зарубежья такой метод в детской урологии еще не лицензирован, так что пока Израиль — единственный разумный вариант. Все, что касается 17-й по счету операции, третьей операции на ножках, которая запланирована на вторую неделю марта:
Цель операции — извлечение временных титановых имплантов из бедер, которые Кире поставили летом с целью устранения деформации и дисплазии тазобедренных суставов, приведения их в нормальное положение. Таким образом устранится хромота и улучшатся функции опорно-двигательного аппарата. Кира быстро растет, так что оперировать нужно уже в марте, а не в июне, как планировалось. По показаниям рентгена, импланты свою функцию выполнили и суставы в норме. В данном случае ортопедические операции лучше проводить именно в Израиле, так как суставы у Киры очень слабые и есть большой риск трещин при некачественном оперативном вмешательстве (без наличия необходимого оборудования). К тому же, в Израильской клинике оперативно и грамотно оказывают помощь в случае осложнений и непредвиденных ситуаций (например, большой кровопотери во время прошлой операции), так как там особенности организма Киры уже хорошо знают.
К сбору заявлена сумма в 18 300 usd. Из них 8 500 usd — стоимость урологической операции (оплата инъекции Ботокса и сам Ботокс, аренда операционной и послеоперационной, сутки госпитализации в стационаре, оплата анестезии, услуг анестезиолога и хирурга, предоперационные анализы,
УЗИ почки и мочевого пузыря). 7 800 usd — стоимость ортопедической операции (оплата операции по извлечению имплантов, аренда операционной и послеоперационной, сутки госпитализации в стационаре, оплата анестезии, услуг анестезиолога, хирурга и пластического хирурга, предоперационные и послеоперационные анализы и рентген). 2 000 usd — оплата за аренду квартиры (25 суток по 80 usd).

16-10-2016

С Вашей помощью 14 октября успешно прошли две добрые ярмарки для Киры! Низкий поклон!

12-10-2016

В честь Покрова Пресвятой Богородицы при поддержке БО «Благовещение» пройдет две ярмарки, в том числе в пользу Киры Гаврилюк при храме в честь святителя Луки и Архангела Михаила. Приглашаем всех, кто хочет приятно и с пользой провести выходной день, принять участие в наших ярмарках!

07-10-2016

Перевели собранную денежку на карту родителям. СпасиБо всем, кто помогает Кирюне бороться!

15-09-2016

17 сентября улыбчивый солнечный Совиньон празднует свое 19-летие! По этому поводу на летней концертной площадке с 11:00 начнется весьма интересная программа. В числе прочих развлечений пройдет и благотворительная ярмарка в пользу Кирочки Гаврилюк. Приглашаем всех желающих провести этот день с удовольствием и пользой.

15-09-2016

Открыт сбор на предоперационное комплексное обследование всего организма Киры, согласно направлений израильского нейрохирурга профессора Шломо Константини, для вынесения окончательного решения по нейрохирургической операции и самое главное-определения метода проведения 16-й по счету операции (операция планируется на спинном мозге). Общая сумма выставлена на 18 980 usd. В эту же сумму входит проживание (ориентировочно 2-3 недели по 80 usd в сутки). Билеты, трансфер, питание и другие сопутствующие расходы в поездке родители оплачивают собственными средствами, а также при помощи родных и близких.

05-09-2016

Перечислили собрнные на ярмарке средства родителям на карту. Огромное спасибо тем добрым людям, благодаря состраданию и чуткости которых Кира получает необходимое лечение!

24-08-2016

Приглашаем всех желающих отметить день Успения Пресвятой Богородицы (28 августа) добрым делом — помощью нуждающемуся! В этот день при поддержке БО «Благовещение пройдет благотворительная ярмарка при храме Преподобного Александра Свирского (Совиньон) — для Киры Гаврилюк. Будем рады волонтерам — добрые руки нужны всегда!

22-08-2016

Собранную денежку перевели на карту родителям. Спасибо огромное всем, кто помогает!

11-08-2016

14 августа в честь праздника изнесения честных древ животворящего Креста Господня и памяти мучеников Маккавеев (Первый Спас) при поддержке БО «Благовещение» пройдет 3 благотворительные ярмарки, в том числе ярмарка при храме Архангела Михаила и Луки Крымского для Кирюни. Приглашаем всех желающих поучаствовать в ярмарках по любую сторону столов.

16-07-2016

Собранные на ярмарке средства перевели на карту родителям. Низкий поклон всем, кто помог!

15-07-2016

Ура! Дополнительный сбор закрыт (даже с пересбором). Но это была далеко не последння Кирочкина поездка к иностранным врачам. Впереди еще огромные планы! Вскоре мы снова откроем сбор на следующий этап лечения. А сейчас пожелаем Кире удачной поездки, а ее маме — сил. Благодарим всех, кто помогает малышке!

11-07-2016

ВОЗОБНОВЛЯЕМ СБОР Открываем дополнительный (промежуточный) сбор для Киры. Вот пост от мамы, объясняющий суть ситуации:

«10.06.2016г состоялась сложная двойная операция- двухсторонняя остеотомия левого и правого бедра с установкой имплантов на год, и удлинение сухожилий мышц левой и правой голени , с наложением гипса на обе ноги на 6 недель. (Хайфа, Израиль, государственная больница Рамбам) 
Вернее сказать, состоялись 2 операции объединенные в одну, так как мной изначально было принято это непростое решение, с целью как это ни ужасно звучит, экономии… Поясняю, благодаря этому мы сэкономили до 15 тысяч долларов-оплата времени операционной,анестезиолога, госпитализации и т.д.. 
Изначально, на сбор средств была заявлена операция «Остеотомия ТОЛЬКО левого бедра, остеотомия таза и удлинение сухожилий мышц обеих голеней. 
Однако, после контрольного предоперативного рентгена, консилиумом хирургов-ортопедов больницы Рамбам,было принятое другое решение, а именно : 
Провести двойную остеотомию обоих бедер+остеотомия таза (возможно, окончательное решение должно быть принято уже непосредственно во время операции после остеотомии бедер) + удлинение сухожилий обоих голеней. Мы заплатили за произведенную операцию 21,800 долларов США. 
Так как нам не сделали остеотомию таза (слава Богу она не понадобилась), нам не пришлось доплачивать за остеотомию второго (правого бедра), одно заменило другое по количеству операционного времени. Кроме этого, несмотря на то. что в общую стоимость не входили послеоперационные анализы проверки гемоглобина на получение в случае необходимости донорской крови (так как во время операции было большое кровотечение и Кирочке дали донорскую кровь)и пятые сутки госпитализации-нам не пришлось доплачивать, так как все это включили в общий счет , за что огромное спасибо нашему хирургу- доктору Эдельману! 
Помимо полного пакета за операцию на сумму 21,800 долларов, было оплачено дополнительно : 
-консультация нейрохирурга больницы Рамбам доктора Гильборда — 400 долларов; 
-послеоперационный рентген — 120 долларов; 
-24 дня проживания в квартире-2 160 долларов (из расчета 90 долларов в сутки с 01.06. по 24.06.); 
-100 долларов на памперсы, пеленки, вл. салфетки, питание и проезд на автобусе после 15 июня — это были непредвиденные расходы в связи с тем, что нам не разрешили перевозить ребенка согласно купленным билетам на 16.06., а оставили нас до 24.06. К сожалению, так как я не ожидала что нас оставят на такое количество дней, у меня уже не было личных средств на данный вид трат, поэтому пришлось воспользоваться деньгами из суммы общего сбора.»

Сейчас подошел срок вовращаться в клинику, чтобы снять Кире гипс и заказать спецобувь, в которой девочка проведет весь следующий год (не снимая!). Сумма к сбору — 1 500 usd (700 — стоимость обуви, остальное — перелет/проживание и другие рабочие расходы), срок — 16 июля (!). Это сравнительно небольшие деньги, но срок очень маленький. Этап лечения почти завершен, но нужно обязательно довести это лечение до конца в назначенное время. Иначе результат будет потерян. Помогите Кирюне пожалуйста, наши добрые волшебники!

12 июля при храме Святителя Луки и архангела Михаила (Тенистая, 8а) в пользу Киры пройдет благотворительная ярмарка. Приглашаем всех желающих!

01-06-2016

Позавчера мы перечислили Кирюне собранные на наших счетах средства. Благодаря неравнодушным и активным жертвователям, сбор по основному и дополнительному счету закрыт. Кира с мамой уже в Израиле. Просим вас помолиться об успешной операции. Сбор закрываем до получения нового счета на очередную операцию. Благодарим всех!

22-05-2016

В день памяти святителя Николая Чудотворца у Свято-Успенского кафедрального собора семья Кирочки Гаврилюк провела для нее благотворительную ярмарку. Спасибо всем, кто помогает собирать средства на лечение Кирюни!

20-05-2016

В рамках акции «Мой лучший подарок» копилочка Кирюни немного пополнилась. СпсиБо всем, кто участвует в наших акциях и помогает деткам!

25-04-2016

В Вербное Воскресенье при Храме Святителя Луки и Архангела Михаила для Кирюни прошла добрая ярмарка. Благодарим участников и жертвователей! Также 23 апреля на фестивале, организованном активными жителями ЖМ «Радужный» удалось разместить наш ящичек для сбора помощи Кирюне. Благодарим всех причастных!

18-02-2016

15.02.2016 г. у Кирочки состоялась 14-я по счету операция. Открываем срочный сбор на 15-ю по счету операцию в мае 2016г. Сумма к сбору — 22 610 usd.

https://vk.com/videos74014037?z=video-43369624_171881003%2Fpl_74014037_-2

08-02-2016

Сегодня мы перевели собранные для Киры средства на карточку ее папы. На днях Кира отправляется на лечение. Желаем ей успешного завершение этого этапа и благодарим жертвователей за поддержку. Сбор на плановую, 14-ю по счету операцию для Кирочки, благодаря неравнодушным людям, быстро закрыт. Но не за горами новые этапы лечения — у Киры все распланировано на годы вперед. Мы благдарим всех, кто помог Кире на этом этапе и просим молитвенной поддержки. Как только появится всежая информация, мы откроем новый сбор.

02-02-2016

Наверное, нет таких слов, чтобы передать всю благодарность людям, которые сделали поистине большое чудо для маленькой одесситки Кирочки. От всей семьи Гаврилюк сердечное спасибо и низкий поклон! Особенная благодарность Арине Шумаковой и клубу «Добрый блогер»!

14-01-2016

Открываем сбор на плановую 14-ю операцию для Киры. Сбор срочный, операция назначена на февраль и откладывать ее категорически нельзя. Это тот случай, когда родители относятся к лечению ребенка очень здраво и ответственно, а к деньгам жертвователей — бережливо. Поэтому мы просим щедрых, добрых волшебников сделать подарок нашей лучезарной Кирочке.

 

8-летняя Кирочка нуждается в вашей помощи !

Все диагнозы Киры  по состоянию на 2019г. :

1) НЕЙРОХИРУРГИЯ/НЕВРОЛОГИЯ:
— врожденные множественные тяжелые пороки развития центральной нервной системы
-«spina bifida «(прооперирована)
— внутренняя гидроцефалия(прооперирована, состояние после шунтирования)
— мальформация Арнольда Киари 2 ст.,
-киста ствола головного мозга, киста прозрачной перегородки
-аутизм (Официально снят в 2015г.)
-сирингомиелические кисты в шейно-затылочной части, смещающая спинной мозг кпереди
— синдромом фиксированного спинного мозга и миеломенингоцеле на уровне позвонков L5-S1,
-задержка психомоторного развития на 2-3 года
-алалия
-доброкачественная остеоидная остеома (предварительный диагноз, под наблюдением)

-левосторонний спондилолиз позвонка Л4 позвонка за счет его дисплазии/перелома (предварительный диагноз, под наблюдением)

2)УРОЛОГИЯ/НЕФРОЛОГИЯ/ПРОКТОЛОГИЯ:
-каликопиелоэктазия правой почки
-агенезия(отсутствие) левой почки
-вторичный уретрогидронефроз единственной правой почки (латентное течение)
-хронический пиелонефрит
— нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, гиперактивный детрузор
-пузырно-мочеточниковый рефлюкс 4 справа (прооперирован);
-почечная недостаточность 1 ст.
-дисфункции органов большого и малого таза

3) ОРТОПЕДИЯ:
— спастический парапарез нижних конечностей и деформация правой стопы,
мышечная слабость и нарушение рефлексов Ахилловых сухожилий
-дисплазия тазобедренных суставов (прооперирована);

4)ОФТАЛЬМОЛОГИЯ:
— врожденное попеременное косоглазие обоих глаз , астигматизм.

Кроме этого, у Киры есть еще 2 редких ( по статистике 1: 2000000 детей) неизлечимых синдрома-отсутствие ряда внутренних органов  о которых их этических соображений информация на сайте не указывается.

Несмотря на свой «взрослый » возраст-7 лет , Кирочка не говорит совсем, самостоятельно не ходит, неустойчиво сидит, жует выборочно (находится на перетертой пище)В быту обходиться без посторонней помощи не может.

Кирочка — жизнерадостная одесситка, за что и получила в соцсетях прозвище «Девочка-Улыбка». Она единственный в Одессе ребенок-инвалид подгруппы «А» с редкими тяжелыми множественными врожденными пороками развития.

«Девочка-Загадка»… Молчаливая малышка с неизменной улыбкой на лице и взрослым взглядом не по годам,ведь за ее плечами уже 18 операций в 4 странах (Украина, Россия, Германия, Израиль), и неизвестно сколько еще впереди…
В связи с тем, что ей имплантирован в голову шунт, она шунтзависима (то есть вся ее дальнейшая жизнь будет зависеть от работы шунта). Кроме этого, она находится на постоянном катетеризировании каждые 3 часа и на катетере Фолея каждую ночь (так как без этого ее мочеполовая система не работает). Но..у нее есть шанс стать почти такой же, как и все детки.

«С момента рождения Киры мне, ее маме периодически задают всегда один и тот же вопрос: «Аня, если бы вы с самого начала знали, что будет ждать Вас и вашу дочь — Вы бы все равно поступили точно также? Или, может, было лучше отказаться от нее сразу, в первый же день? Или, в крайнем случае, не спасать ее за границей, а просто дождаться конца и переплакать один раз, и жить дальше нормальной жизнью? Ведь Вы еще молоды, у Вас могут быть здоровые дети?». Честно — я задумалась над этим всего лишь раз и  ответила: «Я не жалею ни о чем и никогда не пожалею о том, что сделала. Жалею только об одном-что медицина не все еще придумала в наш век технологий и что я не родственница Рокфеллера…

«Девочка-Чудо»… Кирюня уже отвоевала свое существование в нашем социуме, но далеко не полноценную жизнь. Но мы будем продолжать делать все возможное и невозможное всей нашей семьей, потому что верим в ее выздоровление когда-нибудь, несмотря ни на что!»

 

Помогать легко — просто сканируйте QR-код