поиск по сайту
мы в соцсетях:
ubb fb insta forum
Саша Неверский

6 лет. Диагноз: симптоматическая эпилепсия. Сбор на медикаменты.

Детальнее...

21-02-2017

Сумма, необходимая для покупки нейростимулятора для операции собрана на УББ фондом «Спасибо». VNS- терапия с имплантацией нейростимулятора будет произведена в “Харьковской городской клинической больнице скорой неотложной медицинской помощи им. проф. О. И. Мещанинова” врачом детской нейрохирургии Духовским А.Э. Операция назначена на начало марта. Это новшество в Украине, которое даёт возможность таким деткам как Саша проходить лечение в Украине, а не за границей.  27 февраля Саша будет госпитализирован для прохождения всех необходимых анализов и обследований перед операцией. Будем сообщать Вам новости о том, как проходит лечение Саши.

 

02-04-2017
В начале марта Саше провели операцию в харьковской клинике. Сейчас он уже дома набирается сил.

Больше информации с сайта БО «СпасиБо»: «Дорогие благодетели! К нам с новостями приехал папа Неверского Саши. VNS-терапия была проведена успешно, Саша находится дома, и продолжает принимать лекарства ,от приступов эпилепсии. Сам характер приступов изменился – они стали большими, но резко заканчиваются. Напомним, что операция прошла в харьковской больнице скорой и неотложной помощи, ее проводил хирург Духовский Александр Эрикович. Саша 10-тый ребенок, которому была проведена VNS -терапия в Украине. До мая 2015 года в Украине не было возможности делать такие процедуры, ведь на территории нашей страны стимуляторы блуждающего нерва не были зарегистрированы, да и у украинских больниц не было лицензии проводить такие операции. Эпилепсию, как объясняют врачи, обычно лечат монотерапией или медпрепаратами, VNS-терапия – это крайние меры, когда другого способа помочь больному не остается, но даже установка имплантата не дает стопроцентной гарантии на выздоровление. По словам врача, стимулятор блуждающего нерва помогает нейтрализовать начало приступа эпилепсии в 70% случая, но этот показатель считается достаточно высоким. Чудо-имплантат прослужит от 4 до 10 лет, но такой девайс не из дешевых – в зависимости от модели его цена колеблется от 15 до 17 тысяч долларов.
Первая настройка прибора начнется в средине апреля, когда у мальчика заживут раны. Очень важно следить за тем, сколько приступов у пациента, как он себя чувствует, и включается дозированная стимуляция нервов, которая будет все время.
О том, поможет ли Сашеньке операция, станет известно через пару месяцев. Его семья и мы робко надеемся, что через несколько лет, они забудут про болезнь и заживут счастливо.»

 Саша Неверский

 


 

04-05-2017

В храме иконы Божией Матери «Всех скорбящих радость» инкассировано 730 грн в пользу Сашеньки. Благодарим настоятеля, служителей и прихожан!

 

24-05-2017

«Прошло почти 3 месяца, как Саше Неверскому провели VNS – терапию с имплантацией нейростимулятора в “Харьковской городской клинической больнице скорой неотложной медицинской помощи им.проф.О.И.Мещанинова”. На сегодня Саше были проведены две регуляции нейростимулятора, а также электроэнцефалография (ЭЭГ) головы. Мама ведет дневник приступов и по нему видно, что за месяц их количество стало меньше на 21. Ребенок стал активнее себя вести, и даже пытается говорить. В средине лета будет очередная регуляция и ЭЭГ, о результатах будем вас информировать. Родители и близкие Сашеньки благодарны всем добродетелям, которые помогли в приобретении комплекта для проведения VNS- терапии»

 

30-09-2017

1071 грн в храме иконы Божьей Матери «Всех скорбящих радосте»;

1385грн инкассировано в храме «Всех скорбящих радосте». Харьковские врачи взяли Сашу под свой контроль и после операции, провеленной весной, каждый месяц Саша ездит в Харьков для контроля и регулировки нейростимулятора. Приступы с каждым разом все меньше и меньше, так что надеемся, что в скором времени  мальчиу будет поставлен диагноз: здоров. Сейчас расходы семьи составляют ежемесячные проезды в Харьков, обследования, связанные с этим и прием медикаментов.

Саша НеверскийСаша НеверскийСаша Неверский

Итого на 30-09-2017 на счетах БО для Саши 

Саша НеверскийСаша НеверскийСаша НеверскийСаша НеверскийСаша НеверскийСаша Неверский

Сашенька Неверский поздний любимый ребенок в семье. Родился без особых отклонений, по крайней мере так все думали. Рос и развивался хорошо. Проблемы со здоровьем заметили в  возрасте 7 месяцев и сразу же кинулись по врачам. Попали к  местному невропатологу, прокололи полтора месяца – эффекта никакого. Тогда врач направил Сашеньку в одесскую областную больницу в отделение неврологии. Но лечение и там не помогло. В год и четыре месяца  родители обратили внимание на не большие судороги по ночам. Со временем судороги увеличивались и учащались. В июне 2013 года повезли Сашеньку в национальную детскую специализированную больницу «ОХМАТДЕТ»(г.Киев). Был поставлен первый диагноз с эпилепсией и назначено медикаментозное лечение. В результате этого лечения судороги сначала начали уменьшаться, а  потом шло привыкание организма (как результат судороги возвращались и были все чаще) и дозу противосудорожного препарата приходилось увеличивать. На сегодняшний день медикаменты уже не помогают. Родители помимо Киева были с  Сашенькой в Винницкой клинике, в Одесском городском эпилептическом центре, в Харькове. Единственный выход – это VNS-терапия с имплантацией нейростимулятора, которую предложил провести врач Духовский Александр Эрикович в харьковской городской клинической больнице скорой и неотложной медицинской помощи им. проф. О.И.Мещанинова.  Саша прошел обследование в Харькове, МРТ (см. документы ниже). Установили диагноз: “Симптоматическая эпилепсия. Тонико-клонические вторично генерализованные резистентные к терапии припадки (катастрофическая форма), Энцифалопатия, Алалия.” и рекомендовали VNS-терапию, как единственный выход. Подробнее о том, что такое  VNS-терапия! Она  показана для снижения частоты эпилептических приступов. Ее принцип действия: Генератор электрических импульсов (нейростимулятор блуждающего нерва) постоянно работает, посылая небольшие электрические импульсы в левый блуждающий нерв, проходящий в области шеи. Блуждающий нерв является важным органом связи тела и мозга. Он передает электрические импульсы мозгу. VNS-терапия помогает предотвратить патологическую электрическую активность, вызывающую приступы. При использовании VNS-терапии приступы эпилепсии будут возникать реже и будут гораздо легче переноситься. (Источник:https://ru.wikipedia.org/wiki/Электростимуляция_блуждающего_нерва)

Сама операция (VNS-терапия) по государственной программе проводится бесплатно. Но на расходные материалы для проведения операции необходимы не малые средства. Так родителям был предоставлен счет на общую сумму 440 925,60 гривен (см. документы ниже). Для семьи Неверских, как и для любого малообеспеченного украинца, сумма заоблачная. Родители обращаются ко всем людям с  просьбой помочь им использовать шанс и избавить их сына от приступов и собрать сумму по счету. Каждый приступ медленно убивает ребенка. В наших с вами силах помочь Сашеньке и его родителям.

 


Саша Неверский

Помогать легко — просто сканируйте QR-код